Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 29 listopada (sobota) z pomocą w
olontariuszy, uczniów szkół lokalnych, zbiórkę publiczną na terenie Rabki-Zdroju i Mszany Dolnej pod nazwą „Mikołajki dla Mukoludków”.
W ramach akcji zbierane będą dary rzeczowe (słodycze, zabawki) oraz fundusze na paczki świąteczne dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Akcja będzie prowadzona przy sklepach w Rabce-Zdroju (Adaś, C.H Małgosia, Carrefour, Steskal, Lewiatan, Biedronka) oraz w Mszanie-Dolnej (Tesco, Lewiatan „Silla” ).
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą każdego roku stara się aby pacjenci chorzy na mukowiscydozę odczuli magię świąt, szczególnie w Dniu Świętego Mikołaja. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą nawet najmniejszą pomoc.
Serdecznie zapraszamy wszystkich do włączenia się w akcję.
Więcej informacji na stronie: www.ptwm.org.pl
*********
Informacja o chorobie
Mukowiscydoza jest nieuleczalną, najczęściej występującą chorobą uwarunkowaną genetycznie. W Polsce choruje na nią ok. 1600 osób, a co roku diagnozowanych jest ok. 100 nowych przypadków. Mukowiscydozę powoduje mutacja genetyczna, przez którą w organizmie chorego produkowany jest niezwykle gęsty, lepki śluz blokujący drogi oddechowe i utrudniający trawienie.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. W jej klasycznej postaci występuje bardzo słony pot, częste, nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, niewydolność trzustki, niedobór masy ciała, pałeczkowate palce oraz niepłodność mężczyzn. W przebiegu choroby najbardziej podatny na uszkodzenia kluczowe dla życia chorego jest układ oddechowy. Zalegający w oskrzelach gęsty, trudny do usunięcia śluz służy za pożywkę dla bakterii. W wyniku przewlekłego zakażenia bakteryjnego dochodzi do postępującego uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej, a w efekcie do przedwczesnej śmierci lub konieczności przeszczepu płuc. Oprócz postępującej choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę występują różnorodne powikłania, m.in.: cukrzyca, nawracające zapalenie trzustki, marskość wątroby, żylaki przełyku, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych, polipy nosa.
Koszty leczenia i rehabilitacji, które muszą ponosić rodziny chorych to średnio od 1000 zł do nawet 5000 zł miesięcznie. Dla wielu pomoc ludzi dobrej woli jest jedyną szansą, aby ich chore dziecko otrzymało wszystkie niezbędne, często bardzo drogie leki i sprzęt do fizjoterapii, skorzystało ze wsparcia rehabilitanta i miało szansę dłużej żyć.
Jednym z głównych problemów polskich chorych na mukowiscydozę, które mają znamienny wpływ na skrócenie ich czasu przeżycia, jest brak spójnego, dobrze zorganizowanego i odpowiednio finansowanego systemu leczenia. Najbardziej palące to: brak nowoczesnych ośrodków leczenia mukowiscydozy oraz ograniczony dostęp do wielu istotnych leków i sprzętu rehabilitacyjnego. Koszty leczenia i rehabilitacji, jakie muszą ponosić rodziny chorych to średnio od 1000 zł do nawet 5000 zł miesięcznie. Większość z nich nie jest w stanie podołać takim obciążeniom. Dla wielu pomoc ludzi dobrej woli jest jedyną szansą, aby ich chore dziecko otrzymało wszystkie niezbędne, często bardzo drogie leki i sprzęt do fizjoterapii, skorzystało ze wsparcia rehabilitanta i miało szansę dłużej żyć.
Więcej na: http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie
*********
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci.
Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działa na terenie całej Polski. Obecnie niesie pomoc ponad 1400 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym: w całym kraju.
Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza.
Jesteśmy blisko wszystkich problemów, jakie dotykają naszych podopiecznych: wspieramy ich w zakupie leków i odżywek, organizujemy domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzimy działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku organizujemy finansowane głównie przez Fundację Zdążyć Na Czas wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych.
Administrujemy również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację.
PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.
Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do otrzymywania 1% podatku od osób fizycznych.
PTWM jest członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jest członkiem wspierającym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy – skupiającego w swoich szeregach lekarzy specjalistów.
